¿Qué sucede cuando una familia se enfrenta con la dura batalla de tener un hijo que padece de autismo y sin ayuda alguna del estado? La familia Zighelboim puede responder esa pregunta. Como muchos otros grupos familiares en el estado de la Florida, han sido víctimas de la falta de cobertura por parte de los seguros para las terapias y tratamientos de sus hijos con autismo.
La familia venezolana vive en los EEUU desde 1996 y tiene cuatro hijos. Gabriela, su hija menor de 7 años fue diagnosticada con autismo en 2006. Por ello, Jorge y Adriana Zighelboim decidieron tomar las riendas del asunto y crear la fundación sin fines de lucro “Autism Conquers”.
“Yo diría que la meta por el momento es lograr poner suficiente presión sobre Tallahassee para que se logre cambiar la ley del autismo en la Florida”, comentó Jorge Zighelboim.
La ley vigente fue aprobada por presión de los padres en todos los condados en el estado de la Florida. La medida legislativa obliga a que exista una protección para los padres que tienen un problema de esta índole y que a su vez no tengan el capital suficiente para pagar tratamientos y terapias.
“Un ejemplo, es que si trabajas en una compañía de menos de 50 personas entonces la ley no protege a tu familia. Pero resulta que si trabajas en grandes compañías que tengan miles de empleados, entonces el seguro sí te cubre. Me parece que existe cierta discriminación y por eso no estamos de acuerdo con cómo se ha enfrentado esta situación”, agregó Zighelboim.
“Imagínense una madre soltera que tiene la responsabilidad de cuidar un hijo con autismo, y además debe salir a trabajar. La realidad es que tiene una probabilidad muy reducida de obtener ayuda por parte del estado”, indicó el fundador y director de la organización.
Pero los problemas no concluyen allí, no sólo es la falta de cobertura por parte del seguro si no que existen pocas escuelas para los jóvenes que sufren de autismo y no son de la calidad que se merece un niño que necesita tratamientos especiales. Como si fuese poco, la mayoría de los terapeutas que ayudan en estas escuelas, no son certificados por la asociación de médicos.
“Estas personas tienen una gran responsabilidad. Tienen que cuidar y tratar a nuestros hijos. Pero hay desorganización por parte de estas escuelas. A veces nos llamaban para decir que no iban a dar terapia y Gabriela tenía que ir varios días después y perder sus tratamientos, lo cual no debería ser,” comentó Zighelboim.
“Esto fue lo que me motivo a comunicarme con varias personas dentro del Gobierno de EEUU. No somos los únicos afectados, hay miles de familias que están en la misma situación que nosotros,” agregó Zighelboim.
En noviembre, aunque el Senado en Tallahassee no estará en sesión, Zighelboim iniciará un recorrido en bicicleta, desde Miami hasta la capital de la Florida, que será reportado por la televisión y la radio, para entregar la petición formalmente a los asistentes de los congresistas y senadores.
Cuando sus amigos más cercanos y familiares preguntan sobre cómo va la fundación, Zighelboim responde con un simple: “Si no cambio la ley, la ley me va a cambiar a mí.”
Esta fundación no sólo tiene como objetivo transformar la ley, sino que tiene otras metas como lograr la primera escuela donde tengan terapeutas certificados de todas partes de EEUU que tengan experiencia para cuidar a los niños. Luego, la meta a largo plazo es que estas escuelas se conviertan en un modelo a seguir y que sean un centro donde los terapeutas locales puedan entrenar para mejorar.
De acuerdo al Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés), uno de cada 88 niños es diagnosticado con autismo en los Estados Unidos. Si se logra cambiar la ley, quiere decir que cada niño que ingresa a uno de los colegios va a estar cubierto por el seguro y los colegios tendrán fondos para poder seguir adelante.
“Sin embargo, el promedio salarial en la Florida de una familia donde ambos padres trabajan, es más o menos de $55,000. Si alguna de estas familias tiene un hijo con autismo, deben utilizar mínimo un 57% de sus ingresos netos para pagar las terapias y tratamientos. Por esta razón muchas familias caen en desgracias, no hay dinero y muchas parejas terminan en divorcio. El porcentaje de padres con hijos con autismo que se divorcia es de un 80 por ciento, mientras que el porcentaje normal es de un 50 por ciento”, según Zighelboim.
“Lo único que pido en realidad es el respaldo de las personas. Cada día nos enteramos de más personas que tienen familiares o amigos que padecen de autismo. Firmar la petición sería una gran ayuda no sólo para nosotros sino para todos los que viven en el estado de la Florida y se ven afectados por esta situación”, concluyó.
Para firmar la petición para cambiar la ley, visite la página http://chn.ge/13s1P9W
@DaniVicentini28
dvicentini@diariolasamericas.com
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